Patient care journeys: quando o diagnóstico demora 5 anos

Há um número que apareceu na minha pesquisa de mestrado e que não me saiu mais da cabeça: pessoas com Síndrome do Intestino Irritável (IBS) podem ter sintomas durante cinco anos antes de receberem um diagnóstico oficial. Em Portugal, a espera para uma consulta de gastroenterologia pode ultrapassar 600 dias. O custo direto de IBS no Reino Unido vai a £1.2 a £2 mil milhões por ano.

Estes números só apareceram quando me sentei a desenhar o patient journey real, do primeiro sintoma à última consulta. Antes disso, parecia “demora um bocado”. Depois, percebes que há um sistema inteiro a falhar de forma previsível.

Este post é sobre o que se aprende quando se faz este trabalho. O caso é IBS porque é o meu, mas a metodologia aplica-se a qualquer condição crónica.

O que é um patient care journey

Um patient journey é a sequência de eventos pelo qual uma pessoa passa, do momento em que percebe que algo está mal até ao momento em que vive com a condição (ou já não vive). Inclui:

• Sintomas iniciais: o que sentiu, quando, como reagiu.
• Procura por ajuda: GP, urgências, internet, família.
• Diagnóstico: quando, por quem, com que confiança, com que fricção.
• Tratamento: que opções foram oferecidas, o que funcionou, o que não.
• Auto-gestão: o dia a dia entre consultas, em casa, no trabalho.
• Crises: o que acontece quando os sintomas pioram, e quem está disponível.

Mapear isto não é uma persona com uma seta linear. É um diagrama com erros, ciclos, dead-ends, pontos de espera. É feio. E é por isso que é útil: mostra o sistema como ele é, não como queremos que seja.

O caso IBS: cinco anos para chegar a “tens IBS”

Saha (2014) descreveu o percurso típico de IBS: a pessoa nota intolerâncias alimentares ou alterações nos hábitos intestinais. Vai ao GP. O GP, perante sintomas inespecíficos, hesita. Faz exames, marca outros, encaminha. Os exames excluem outras coisas (porque IBS é diagnóstico de exclusão), mas IBS em si não tem teste. Cinco anos depois, com a vida já adaptada à condição, alguém finalmente diz: tens IBS.

O que isso provoca no journey:

• Self-doubt prolongado. “Será que é a minha cabeça?”
• Estratégias de coping não-supervisionadas. Dietas restritivas, evitamento social, automedicação.
• Misdiagnosis. Tratamentos para outras coisas que não funcionam.
• Erosão de qualidade de vida. Cinco anos é uma carreira universitária inteira.

Quando finalmente chega o diagnóstico, abre-se outra fase: trial-and-error com dieta (low FODMAP, eliminações), medicação (antiespasmódicos, antidepressivos pelo eixo intestino-cérebro), terapias (CBT, mindfulness). Todas são individuais. O que funciona para um não funciona para outro.

O que o designer extrai destes mapas

Quando se mapeia este percurso, quatro coisas saltam à vista. São elas que orientam o design.

1. Pontos de fricção previsíveis. Onde é que as pessoas desistem ou ficam paradas? No IBS: a primeira consulta GP (sintomas vagos), a fase de exames de exclusão (espera longa, ansiedade), o pós-diagnóstico (sem suporte estruturado para auto-gestão).

2. Vazios de suporte. Onde é que nenhum sistema serve a pessoa? Entre consultas. Numa flare-up à 1h da manhã. Quando se tenta navegar restrições alimentares num jantar com amigos. Estes vazios são o terreno onde produtos digitais podem entrar.

3. Momentos críticos. Não todos os momentos têm o mesmo peso. Uma crise emocional após misdiagnosis, uma flare-up severa em viagem, a primeira semana após mudança de medicação. Estes são os pontos onde a interface tem de ser excelente. Os outros, onde basta funcionar.

4. Oportunidades de intervenção. Onde é que uma ferramenta digital pode fazer diferença? Tracking de sintomas para padrões. Suporte conversacional em momentos de crise. Educação sobre auto-gestão entre consultas. Comunidade peer-to-peer.

Como mapear na prática

A metodologia que usei (e que recomendo) é direta:

1. Entrevistas semi-estruturadas com pacientes (5-8 pessoas chega para padrões claros). Foco em narrativa pessoal, não checklist.
2. Empathy maps por pessoa: o que diz, pensa, sente, faz, em cada fase.
3. Síntese: padrões que se repetem em 3+ pessoas viram pontos do journey consolidado.
4. Validação: voltar a duas pessoas e perguntar “isto faz sentido para ti?”
5. Visualização: um diagrama com fases, durações, atores, fricções, emoções.

Aprofundo a parte de recrutamento e ética em Desenhar com pacientes, não para. Sobre como a fase Empatize encaixa no resto do processo, ver Design Thinking em healthcare.

O que não esperes do mapa

Três avisos:

• Não é solução. É diagnóstico. Não saltes do mapa para wireframes sem passar por define + ideate.
• Não é estável. O journey muda à medida que tratamentos novos entram (apps, AI conversacional, biomarcadores). Re-mapear de tempos a tempos.
• Não é universal. O teu mapa de IBS em Portugal é diferente do mapa de IBS em São Paulo ou Berlim. Sistemas de saúde diferentes, percursos diferentes. Cuidado com generalizações.

Para começar

Três passos:

1. Escolhe uma condição que conheças bem (pessoal, familiar, profissional).
2. Faz três entrevistas longas com pessoas que vivem isso.
3. Desenha o mapa com sintomas, consultas, exames, medicação, crises, auto-gestão.

Vais ver coisas que nem o teu PM tinha visto.

Mais sobre o pano de fundo no guia Design for Health. Sobre acessibilidade na saúde (parte importante do journey para muitos), ver Acessibilidade para além do contraste e The crucial need for designing for ageing. Sobre biodesign como abordagem complementar, ver Biodesign in healthcare practice.