Desenhar com pacientes, não para

Quando comecei a tese de mestrado, sobre uma interface conversacional para apoiar a auto-gestão de IBS, achei que a parte difícil seria a tecnologia. Era a parte mais fácil. A parte difícil foi recrutar pacientes.

Convidei 99 pessoas com IBS para participar no estudo. Oito chegaram a sessões. Rácio de 12 para 1. E mesmo essas oito requereram remarcações, sessões remotas, e uma quantidade de delicadeza no contacto que não esperava.

Este post é sobre o que aprendi. Aplica-se a qualquer trabalho de design com pacientes, não só IBS.

Porque é diferente de research “normal”

Quando recrutamos para um estudo de UX num produto de consumo, os participantes estão lá porque querem feedback de produto, gostam de testar coisas, ou querem o incentivo monetário. Quando recrutamos pacientes com uma condição crónica, eles estão lá apesar de:

Não se sentirem bem em alguns dias.
Já terem partilhado a sua história mil vezes.
Receio de juízos sobre escolhas alimentares, mentais, sociais.
Saturação com tracking, formulários, “como te sentes hoje”.
Stigma em torno de condições com sintomas pouco “fotogénicos”.

Isto pede um cuidado dobrado em três áreas: recrutamento, consentimento, e logística das sessões.

Recrutamento: critérios claros

Para a tese, defini critérios de inclusão e exclusão antes de começar a convidar:

Selecionados:

Todos os géneros, 18-50 anos.
Diagnosticados com IBS.
Em acompanhamento médico há pelo menos 12 meses.
Estado de saúde atual não-sensível.

Excluídos:

Pacientes com outras doenças inflamatórias intestinais (não IBS).
Pacientes com baixa literacia digital.

Os critérios não são para fechar portas. São para proteger participantes (uma pessoa em fase aguda não devia estar numa sessão de research) e para a coerência dos dados (IBS e doença inflamatória intestinal têm percursos diferentes; misturá-los obscurece padrões).

A regra: se não souberes justificar porque é que um critério está lá, tira-o.

Consentimento informado: não é uma checkbox

O formulário de consentimento informado deve dizer:

A natureza e o objetivo do estudo.
Que dados serão recolhidos (áudio, vídeo, transcrições, screenshots).
Como serão anonimizados.
Onde serão guardados, por quanto tempo.
Que o participante pode sair a qualquer momento, sem prejuízo, sem explicação.
Quem é a pessoa responsável pelo tratamento dos dados.

Em Portugal e na UE, isto não é nice-to-have, é GDPR. Mas mesmo fora desse contexto, é a base ética de trabalhar com pessoas em estado vulnerável.

Se o teu projeto for académico, há boa probabilidade de não precisares de aprovação de comissão de ética se não envolveres organizações públicas/privadas. Se envolveres, prepara-te para um processo de meses. Pergunta antes de começar.

Anonimização: não basta tirar o nome

Quando entrevistei pacientes IBS, os áudios continham:

O nome próprio (mencionado por mim ou por eles).
Nomes de médicos, hospitais, locais de trabalho.
Detalhes específicos (idade, profissão, cidade) que combinados identificam.

Anonimizar significa: transcrever sem nomes próprios (P1, P2, P3…), substituir locais por categorias (“um hospital público em Lisboa” → “um hospital público”), guardar os áudios originais em local separado e protegido, ter uma chave de mapeamento que só tu tens acesso.

Pequena nota técnica: não publiques transcrições completas em apêndices de tese sem fazer este trabalho. Vi isso acontecer várias vezes e deixa identificáveis pessoas que tinham confiado em ti.

Sessões remotas, por defeito

Decidi (e foi acertado) que todas as sessões da tese seriam remotas. Razões:

Dia mau é frequente em quem vive com condições crónicas. Deslocação a um sítio físico fica inviável.
Bathroom proximity matters. Para pacientes com IBS, estar perto de uma casa de banho conhecida é um nivelador de ansiedade.
Energia limitada. Sessões de 60 minutos remotas são suportáveis. Presenciais com viagem dobram o esforço.
Inclusão geográfica. Posso falar com alguém em Faro, no Porto, ou em São Paulo, sem fricção logística.

Ferramentas que usei: Zoom para sessões (com permissão de gravação), Otter.ai para transcrição automática (depois revista manualmente), Miro para co-design (com participantes a partilharem ecrã).

Logística: pequenos atritos importam

Algumas práticas que se acumulam:

Marcar com janelas largas. Não “terça às 14h”, mas “terça entre as 14 e 16”. Permite ao participante começar quando se sentir bem.
Confirmar 24h antes com mensagem leve, não recordatório formal.
Permitir remarcar sem fricção. Cancelar uma vez é normal. Duas, três, ainda assim re-agendar.
Sessão curta. 45-60 minutos máximo. Pausas se necessário.
Não perguntar tudo. Foca em 3-5 perguntas centrais. O resto vai estar nas histórias que aparecem espontaneamente.

O que muda no desenho do estudo

Trabalhar com pacientes muda também a estrutura do estudo:

Empatize ≠ entrevista de 30 min. Numa condição crónica, a história importa mais do que respostas a perguntas. Sessões mais longas, abertas, narrativas.

Define inclui empathy maps por participante. Não só persona consolidada. Cada pessoa traz padrões únicos que se perdem se forem agregados cedo demais.

Ideate beneficia de co-design. Em vez de gerar ideias para o paciente, gerar com ele. Foi a fase mais valiosa da minha tese.

Test é com pessoas reais, não amigos. Pacientes têm intuições que o teu PM não tem.

Cobre-se em Design Thinking em healthcare: o que muda.

Para começar

Define critérios de inclusão e exclusão antes de convidar ninguém.
Escreve um formulário de consentimento que tu próprio assinarias.
Calendariza sessões em horários flexíveis e remotas por defeito.
Prepara-te para um rácio 10:1 ou pior entre convites e participações.
Trata os dados com cuidado. Anonimização não é opcional.

Mais sobre o pano de fundo no guia Design for Health. Sobre como mapear o que aprendes destes participantes, ver Patient care journeys. Sobre a fase de ideate (co-design workshop) e o resto do processo, ver Design Thinking em healthcare. Sobre research em geral, ver Product designers and research.